Trenutno prima biološku terapiju, ali lekari još ne mogu da procene koliko će ona uticati na poboljšanje njenog stanja
Svojom pričom želi da podigne svest o retkim bolestima i ohrabri ljude da ne odustanu od potrage za pravom dijagnozom
Nedavno je Britanka Čarli Vilson uživala na suncu na španskoj Majorki, radila i živela punim plućima. Jednog dana probudila se sa bolom koji je ličio na upalu mišića posle napornog treninga. U roku od nekoliko nedelja njeno stanje se toliko pogoršalo da je završila u invalidskim kolicima.
“Da sam mogla, odsekla bih sebi noge”, priseća se neizdrživog bola. Ljudi sa retkim bolestima dobro poznaju takvu situaciju. Imaju tegobe i bolove, ali ih lekari šalju od jednog specijaliste do drugog, dok niko zapravo ne zna šta je uzrok njihovih problema.
Upravo to je proživljavala 38-godišnja Čarli. Još na Majorki javila se lekaru, koji joj je preporučio da uradi krvne analize, ali je
napomenuo da će na rezultate morati da čeka oko 10 dana. Bol je, međutim, postajao sve nepodnošljiviji.
– U međuvremenu sam otišla u bolnicu jer je bol bio strašan. Da sam mogla, odsekla bih noge na licu mesta. Toliko su me bolele – priča Čarli.
U pomoć joj je pritekla i sestra, njena jednojajčana bliznakinja Viktorija. Ipak, zdravstveno stanje nastavilo je da joj se pogoršava, pa je Čarli provela 17 dana na intenzivnoj nezi. U međuvremenu su po njenom telu počele da se pojavljuju bolne izrasline.
Prošla je niz pregleda, uključujući magnetnu rezonancu, CT i brojne krvne analize. Tada je konačno stigla dijagnoza.
Od bezbrižnih dana na plaži do retke bolesti
Lekari su joj dijagnostikovali veoma retku ekstrapulmonalnu formu sarkoidoze. Dok uobičajeni oblik ove
bolesti najčešće pogađa pluća, kod Čarli je zahvatio prvenstveno zglobove i udove.
– Rekli su mi da je u pitanju sarkoidoza. Ali kada sam počela da čitam o toj bolesti, znala sam da to nije moj slučaj. Lekari su, međutim, insistirali na toj dijagnozi i poslali me na biopsiju. Poznajem svoje telo i znala sam da problem nije u plućima. Tek kada su mi rekli da je u pitanju ekstrapulmonalna sarkoidoza, sve je dobilo smisao – ispričala je Čarli.
Reč je o izuzetno retkoj varijanti bolesti koja pogađa oko 1,4 odsto obolelih. Zbog dijagnoze je morala da napusti život u Španiji i vrati se u Veliku Britaniju, što joj je veoma teško palo.
– Preseliti se sa Majorke nazad u Durham depresivno je samo po sebi. Kada je to potpuno van vaše kontrole, boli još više – kaže ona.
Ipak, Čarli ne odustaje. Trenutno prima biološku terapiju koja bi trebalo da ublaži upalnu reakciju organizma. Za sada niko ne može sa sigurnošću da kaže da li će se njeno stanje značajno poboljšati.
Zato je odlučila da podeli svoju priču kako bi podigla svest o ovoj retkoj bolesti i pronašla ljude sa sličnim iskustvom.
– Ne znam da li ću ovako živeti zauvek ili će se nešto promeniti. Ali želim da ljudi znaju da vredi tražiti odgovore i ne odustajati, čak i kada je bolest veoma retka – zaključila je.
