Nemanja je sa šest meseci bio u bolnici na rutinskoj intervenciji na mokraćnom kanalu 2018. godine. To je bilo u jeku epidemije malih boginja i on tada nije mogao biti vakcinisan MMR-om jer se ta vakcina daje nakon navršenih godinu dana. U bolnici je dobio morbile, preležao ih je bez komplikacija, a nakon što je napunio tri godine, komplikacija ove bolesti se javila. Virus morbila se zakačio za mozak, tinjao je i potom eksplodirao. Nemanja je u roku mesec dana postao kao biljka!
Ovako priča za Kurir Beograđanka Anastasija Ljutić (28), majka šestogodišnjeg Nemanje, koji sada živi u velikim bolovima. Nemanja se normalno razvijao, hodao, trčao, sedeo, jeo, pričao, krenuo u vrtić. Ništa nije slutilo strašnu dijagnozu, a onda je odjednom krenuo da se gasi.
– Nemanja je sa šest meseci boravio u bolnici, gde je imao rutinsku intervenciju na mokraćnom kanalu. To je bilo 2018. godine. U bolnici je boravilo dete za koje se nije znalo da ima morbile sve dok nije izašao taj osip, ali tada je bilo kasno, jer su se i ostala deca zarazila, među njima i Nemanja. Tada je preležao morbile, kao običan virus, imao je temperaturu i osip, ali tada kada je imao boginje, virus je otišao na mozak i tu se zakačio – počinje priču Anastasija.
Prvi simptomi
Nemanja se nakon toga normalno razvijao, a sa tri godine, nakon polaska u vrtić, počeli su da se javljaju prvi simptomi.
– Tada je bio prvi put u kolektivu, počele su prehlade i uobičajene upale, pad imuniteta. Dobio je visoku temperaturu, koja je prouzrokovala fras. Nakon toga je počeo da gubi ravnotežu. Više nije mogao da hoda, a u decembru 2020. on više nije bio svestan. Prvo je krenulo s ravnotežom, otišli smo kod neurologa, koji nas je poslao kući, nije tome pridavao značaj i rekao je da se vratimo za mesec dana. Potražili smo drugo mišljenje, ostavili su nas na ispitivanju na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu – navela je naša sagovornica.
Međutim, tada se desio kovid, pa su bolnicu zatvorili na dve nedelje, a njih poslali kući. Tada Nemanja više uopšte nije mogao da hoda.
– Stane, pa padne, tetura se. Duže je spavao… Počeo je da se gasi! Počeo je slabije da guta hranu, izgubio je i govor. To se sve desilo u roku od nekoliko dana. Otišli smo na Institut za majku i dete, odmah su krenuli sa ispitivanjima. Već naredno jutro u bolnici krenuo je da mu se koči vrat, da mu pogled ide na jednu stranu, pa mu tako ostane, jer ne može da pomeri oko – priseća se Anastasija:
– Rađene su analize na genetiku, na autoimune bolesti, tumore, razne provere, rađena je analiza likvora… Kako su dani prolazili, Nemanja je sve više gubio funkcije, krenuli su i grčevi u rukama i nogama, tada je još bio svestan pomalo. Bio je uplašen, trpeo je jake bolove. Bio je na jakim sedativima, krenuo je da se hrani na sondu…
Antitela u likvoru
Nakon dve nedelje stigla je potvrda sa Infektivne klinike da Nemanja ima antitela morbila u likvoru, i to je bio jedini virus na koji je on bio pozitivan da je na mozgu.
– Do dijagnoze je došlo analizom likvora, dobija se potvrda o prisustvu antitela u moždanoj tečnosti i na osnovu ostalih simptoma i kliničke slike je donešena dijagnoza – subakutni sklerozirajući panencefalitis. To je neurodegenerativna i progresivna bolest, to je posledica morbila i ona može da nastane i godinama nakon preležanih boginja – objašnjava Anastasija.
Jedina nada
Terapija matičnim ćelijama
Anastasija navodi i da konkretnog leka za ovu bolest nema, ali da oni u svojoj borbi ne odustaju.
– Pre nego što je dijagnoza uspostavljena, lekari su sumnjali da ima antitela na morbile i da se nadaju da nije, jer u tom slučaju može biti fatalno. Postoji antivirusna terapija koju smo primenjivali, ali to je sve simptomatski i to ne može da istrebi virus iz mozga. Krenuli smo sa istraživanjem, već tri godine aktivno se lečimo u Turskoj tretmanima matičnim ćelijama, svaki dan idemo na fizikalnu terapiju. On je i dalje u spazmu, trpi bolove, ali mi ne stajemo s borbom. Nemanja je sada bolje nego što je bio pre tri godine, jedino što se vratilo jeste da je pomalo počeo da prati pogledom i malo je svesniji – navela je ona.
Naglašava da je važno da se deca vakcinišu i da roditelji moraju biti upućeni kad razmišljaju da li da vakcinišu dete ili ne, da uzmu sve stvari u obzir, a to su upravo bolesti protiv kojih je MMR vakcina prevencija.
- Ljudi ne znaju da ova bolest uopšte postoji. Ima primera u svetu gde deca sa 17 godina dobiju ovu dijagnozu, a preležali su morbile pre prve godine. Radili smo dijagnostiku i u Turskoj i Ukrajini, svuda su rezultati bili isti, potvrđeno je da je u Nemanjinom slučaju akutna infekcija bila ključna za dobijanje ove bolesti – zaključila je.
