Kolin Farel, irski glumac, podelio je emotivnu i tešku odluku koju je doneo zajedno sa bivšom partnerkom Kim Bordenave – njihov 21-godišnji sin Džejms biće smešten u ustanovu za dugoročnu negu. Iako je ova odluka srceparajuća, Kolin ističe da je vođena željom da svom sinu obezbede sigurnost i osećaj pripadnosti dok su još živi i sposobni da mu pruže ljubav i najbolju moguću negu, a sa njom i sigurnost.
Od pogrešne dijagnoze do retkog sindroma
Džejms je kao beba pokazivao znake razvojnog kašnjenja. Nije mogao da sedi, nije puzao, a lekari su mu isprva pogrešno dijagnostikovali cerebralnu paralizu.
NAJČITANIJA VIJEST:
- Bio je star oko godinu i po kada smo ga ozbiljnije pregledali. Dijagnoza je glasila – cerebralna paraliza. I to je bio veliki udarac – prisetio se Farel.
Međutim, jedan pedijatrijski neurolog je, dve godine kasnije, primetio neobičan simptom – nekontrolisane napade smeha, karakteristične za retki neurogenetski poremećaj: Angelmanov sindrom. Nakon dodatnih testova, dijagnoza je potvrđena.
Šta je Angelmanov sindrom?
Angelmanov sindrom je redak genetski poremećaj koji utiče pre svega na nervni sistem i uzrokuje teške fizičke i intelektualne smetnje. Osobe sa ovim sindromom često ne govore, imaju probleme sa koordinacijom pokreta, napade epilepsije i karakterističan osmeh ili neprimerene napade smeha.
“Pitao sam lekara: ‘Koliko dugo može da živi i koliko će ga boleti?’ Odgovor je bio: ‘Žive kao i vi i ja, a bol – ne, nema bola.’ To je bila uteha, ako takva stvar može uopšte biti utešna”, iskren je bio Farel.
Jedna od najvećih borbi za roditelje dece sa Angelmanovim sindromom su napadi epilepsije. Kolin je rekao da njegov sin srećom nije imao ozbiljan napad već više od decenije.
Zašto ustanova za dugoročnu negu?
U intervjuu za magazin Candis, Kolin Farel je iskreno govorio o svojoj brizi za budućnost sina.
“Znam da mnogi roditelji kažu: ‘Želim sam da brinem o svom detetu.’ I poštujem to. Ali zamislite, ako ja dobijem infarkt sutra, a Kim doživi saobraćajnu nesreću i oboje odemo… Šta se tada dešava sa Džejmsom?”
U tom scenariju, njihov sin bi postao štićenik države i niko više ne bi imao uticaj na to gde će biti smešten, ni ko će voditi brigu o njemu. Zbog toga žele da ga smeste u dom dok su još živi i mogu da mu pruže kontinuitet ljubavi, pažnje i poseta.
- Tražimo mesto koje nam se dopada, gde možemo da ga posetimo, vodimo u šetnju, izvedemo ga. Negde gde će imati osećaj zajednice i ispunjen život.
“Svet treba da bude ljubazan prema njemu”
Kolin retko govori o privatnom životu, ali kada to učini – ne ostavlja nikog ravnodušnim. Ranije je rekao:
“Samo želim da svet bude ljubazan prema njemu.”
NAJČITANIJA VIJEST:
Džejms je njegov prvorođeni sin, a Kolin ima i petnaestogodišnjeg sina Henrija Tadeuša sa poljskom glumicom Alisjom Bahledom-Kuruš.
Na kraju – snaga ljubavi u najtežim odlukama
U svetu poznatih, gde dominiraju sjaj i crveni tepisi, ovakve priče nas podsete na ono što je istinski važno – briga, prisustvo i ljubav. Odluka Kolina Farela i bivše supruge nije doneta iz straha, već iz odgovornosti. Ne da bi se udaljili od sina, već da bi mu obezbedili sigurno mesto na svetu i onda kada njih ne bude.
(Ona.rs)