Kada je Tanja Obradović iz Čačka prvi put pročitala priču o maloj Nađi, nije znala gotovo ništa o bolesti sa kojom se devojčica borila. Nije znala kako će izgledati svakodnevica sa detetom koje zahteva posebnu negu, koliko će biti teško previjanje, terapije i borba sa zdravstvenim problemima koji traju godinama.
Znala je samo jedno – ispred nje je bilo dete koje ima retku bolest, koje je živelo u bolnici i koje su roditelji napustili zbog stanja sa kojim je rođeno, i kome je bila potrebna porodica.
Danas, više od pet godina kasnije, Nađa je deo njenog doma, porodice i svakodnevice. Devojčica koja boluje od bulozne epidermolize, retke genetske bolesti poznate i kao “bolest leptirove kože”, odrasla je uz Tanju, njenu decu i unuke, a njihova priča govori o tome koliko jedna odluka može promeniti više života.
Tanja za Ona.rs otkriva kako je izgledao prvi susret sa Nađom, kako izgleda život sa ovom teškom bolešću i zbog čega, uprkos svim izazovima, kaže da bi ponovo donela istu odluku.
“Meni se Nađa u životu desila”
Pre nego što je upoznala Nađu, Tanja nije znala šta znači živeti sa dijagnozom koju mnogi danas poznaju pod nazivom “dete leptir”. Videla je samo objavu na Fejsbuku o detetu koje je bilo u bolnici i koje je čekalo nekoga ko će se za njega pobrinuti.
“Prvi put kad sam pročitala objavu u vezi sa ostavljenom devojčicom u čačanskoj bolnici odlučila sam da je uzmem, da brinem o njoj, ne znajući koja bolest je u pitanju. Čula sam za dete leptir, ali prosto nisam znala šta to podrazumeva”, priča Tanja.
Na odluku ju je dodatno podstaklo pismo koje je napisano u Nađino ime. U njemu nije bilo velikih reči, već samo dečja želja da bude prihvaćena i da ima ono što imaju druga deca.
“Ta objava je bila kao pismo koje je pisala sama Nađa. Bilo je jako emotivno i potresno. Pisalo je da je i ona dete kao i svako drugo, da voli da se druži, da se igra. To me je baš pogodilo”.
Prvi susret sa Nađom: devojčica u zavojima koja čeka svoj dom
Nađa je tada imala 15 meseci. Veći deo života provela je u bolnici, gde su o njoj brinuli zaposleni na dečjem odeljenju hirurgije u Čačku.
Kada ju je Tanja prvi put srela, nije znala sve detalje o njenom zdravstvenom stanju. Videla je malu devojčicu u zavojima, ali je, kako kaže, odmah znala da želi da joj pruži priliku za drugačiji život.
“Pred sobom sa imala devojčicu u dupku koja me je pogledala i spustila pogled. Bila je u zavojima, koliko sam mogla da vidim ispod odeće. Posle toga sam od sestara, medicinskog osoblja i doktora čula više o bolesti, ali me to nije pokolebalo da odustanem”.
Put do toga da Nađa dođe u njen dom ipak nije bio kratak, ni lak.
“Videla sam je krajem januara, pa joj je onda bio prvi rođendan. Išli smo da odnesemo poklone i tortu i proslavili smo ga zajedno. Onda sam krenula na obuku za hranitelja, jer nije tek tako uzeti dete iz bolnice i odvesti ga kući. Prošla sam obuku i ona je tek 12. maja došla kod nas”, seća se.
Život sa buloznom epidermolizom: svakodnevna borba koja zahteva pažnju
Bulozna epidermoliza je teško genetsko oboljenje kod kojeg je koža izuzetno osetljiva, pa se lako stvaraju plikovi i rane. Kod Nađe je prisutna distrofična forma bolesti, zbog koje ima deformacije prstiju na šakama i stopalima i ne može samostalno da hoda.
Tanja objašnjava da bolest ne utiče samo na ono što se vidi spolja.
“Njihov organizam ne proizvodi kolagen i samim tim im se otvaraju rane. Prvo se stvaraju plikovi na koži, posle toga rane, a obuhvata i kožu i sluzokožu. Koliko je spolja vidno na koži, toliko su im zahvaćeni i organi, oči, sluzokože, creva”, objašnjava Tanja.
Svakodnevica sa ovom bolešću zahteva rutinu, strpljenje i mnogo pažnje. Svaki dan počinje proverom kože i eventualnih novih rana.
“Prvo ujutru pregledamo da se tokom noći nije napravila neka nova bula ili plik koji odmah mora da se sanira da se ne bi širio. Posle vrtića imamo neke slobodne aktivnosti i onda ide previjanje. Pre toga kupanje, koje je najveći stres kod njih”, dodaje.
Iako je teško gledati dete koje prolazi kroz bolne procedure, Tanja kaže da nema odlaganja.
“To je bolno i sve to, ali kroz to mora da se prođe trezvene glave. Ne može da se kaže – danas nećemo, ostavićemo za sutra. To jednostavno mora tako.”
Nađa je krenula u vrtić, a uskoro je čeka i škola
Pored zdravstvenih izazova, Tanja se trudi da Nađa ima što normalnije detinjstvo. Devojčica je išla u vrtić, gde su je druga deca lepo prihvatila, a sada je čeka nova velika promena – polazak u prvi razred.
“To smo prošli sjajno. Deca su je super prihvatila. Znaju da je Nađa posebna devojčica, da ona ne sme da se udari i da ne sme da se gurne.”
Posebno joj je ostao u sećanju događaj kada je jedna devojčica iz vrtića čekala da Nađa dođe kako bi počela rođendansku proslavu.
“Ostavila je čak mesto pored sebe da sedne”, seća se .
Ipak, Tanja primećuje da Nađa postaje svesna svoje različitosti i pogleda koje ponekad oseti u okolini.
“Sve češće vidim Nađin oboren pogled kad vidi da neko pokazuje prstom na nju ili je gleda. Tad mi je baš teško. Ona ništa ne kaže, ali se vidi po njoj. Svesna je ona svog izgleda”.
Male želje koje joj donose veliku radost
Kao i svako dete, Nađa ima svoje želje. Voli da crta, boji, ide u kafić i uživa u malim stvarima koje joj pričinjavaju zadovoljstvo.
“Voli da crta i boji. Njene bojanke su besprekorne. Voli, naravno, telefon kao i sva deca, trudimo se da to što manje koristi.”
Tanja sa osmehom priča o njenim željama koje joj često ispunjava, čak i kada zna da joj određena stvar praktično neće koristiti.
“Tražila mi je da joj kupim žuti trotinet. Naravno da sam joj kupila. Znam da joj ne služi ničemu, ali ona je taj dan bila presrećna. Sedela je pored njega i zagrlila ga”, priča.
Nađa voli i izlaske sa porodicom.
“Voli da ide u kafić, da ide na Moravu. Svi je tamo znaju. Voli toplu čokoladu i plazmu.”
Usvojenje je završeno
Zvanično usvajenje završeno je prošle godine. Za Tanju se, kaže, mnogo toga nije promenilo, jer je Nađu odavno smatrala svojim detetom.
“Ništa se kod nas nije nešto promenilo, sem što je meni lakše. Ne moram da tražim potpise, ovlašćenja i odobrenja za sve što hoću da uradim. Prosto, ja sam sa njom, ja znam šta joj treba.”
Danas njih dve žive u novoj kući, gde Nađa ima svoj prostor, sobu za igračke i više mogućnosti da vreme provodi napolju.
“Imaće svoju sobu u kojoj će biti njene igračke i njen svet. U drugoj sobi će nam biti stvari za previjanje i ostalo, taj medicinski deo. Imamo veći prostor, veliku terasu i dvorište.”
Najveća želja je lek koji bi Nađi promenio život
Kada razmišlja o budućnosti, Tanja ima jednu veliku želju – da se pojavi terapija koja bi pomogla Nađi i drugoj deci koja žive sa ovom bolešću.
“Moja najveća želja je da se konačno pojavi taj lek. Pre par godina nije postojala ni terapija, a sada se već dešavaju promene.”
Strah, priznaje, postoji svakog dana, ali je uz Nađu naučila da se bori sa njim.
“Plašim se da nešto ne pogrešim, da nešto ne uradim njoj, ne namerno, naravno, nego iz neznanja. Plašim se da je ne povredim bilo fizički, bilo emotivno. Previše mi je prirasla srcu.”
Na kraju, kada govori o odluci koju je donela pre više godina, Tanja ne smatra da je uradila nešto zbog čega treba da bude drugačija od drugih.
“Ja sam to uradila po nekom majčinskom instinktu. Osetila sam potrebu i to sam uradila. Možda sam samo bila malo hrabrija da uđem u sve to”, skromna je Tanja.
Za nju je Nađa danas jednostavno – porodica.
“Ja kažem, ona je moje dete. Ne znam ni da li je volim kao ćerku ili kao unuku, prosto je tu i volim je”, poručuje Tanja na kraju našeg razgovora.
(Ona.rs)
